レジストリ研究一覧（2022年度）

レジストリ・バイオレポジトリ検索

2022年の研究課題一覧

日本医療研究開発機構（AMED）の「難治性疾患実用化研究事業」、または厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」で支援をうけている研究課題の概要および各研究班のレジストリ・バイオレポジトリ等の情報を掲載しております。
掲載されている情報は、2022年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。

AMEDの「難治性疾患実用化研究事業」

本事業は、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進し、全ての難病患者が受ける医療水準の向上を図ることを目的としています。

研究課題名 研究代表者名 研究機関名 レジストリ バイオレポジトリ
オールジャパン拡張型心筋症ゲノムコホート研究によるゲノム医療の発展 野村征太郎 東京大学医学部附属病院 ○ ○

厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」

難治性疾患政策研究事業は、難病の診療体制の構築、疫学研究、普及啓発、診断基準、診断ガイドラインの作成、小児成人期移行医療などを推進し、関連研究やデータベースなどとの連携を図っています。

研究課題名 研究代表者名 研究機関名 レジストリ バイオレポジトリ
神経皮膚症候群におけるアンメットニーズを満たす多診療科連携診療体制の確立 錦織千佳子 神戸大学 ○ -
遺伝性骨髄不全症の登録システムの構築と診断基準・重症度分類・診断ガイドラインの確立に関する研究（22FC1011） 伊藤悦朗 弘前大学 ○ ○
早産児ビリルビン脳症の診療指針の改訂および包括的診療体制の確立 奥村彰久 愛知医科大学 ○ -
難治性小児消化器疾患の医療水準向上および移行期・成人期のQOL向上に関する研究 田口智章 福岡医療短期大学 ○ -
神経核内封入体病(NIID)の臨床疫学調査および疾患概念確立 曽根淳 愛知医科大学　加齢医科学研究所 ○ ○
強直性脊椎炎に代表される脊椎関節炎及び類縁疾患の医療水準ならびに患者 QOL 向上に資する大規模多施設研究 冨田哲也 森ノ宮医療大学 ○ -
再生不良性貧血/骨髄異形成症候群の前方視的症例登録・セントラルレビュー・追跡調査研究・遺伝子研究 髙折晃史 京都大学 ○ ○
難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究 針谷正祥 東京女子医科大学 ○ ○
遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築 小坂仁 自治医科大学 ○ -
神経変性疾患領域の基盤的調査研究 中島健二 国立病院機構松江医療センター ○ ○