レジストリ研究一覧（2021年度）

レジストリ・バイオレポジトリ検索

2021年の研究課題一覧

日本医療研究開発機構（AMED）の「難治性疾患実用化研究事業」、または厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」で支援をうけている研究課題の概要および各研究班のレジストリ・バイオレポジトリ等の情報を掲載しております。
掲載されている情報は、2021年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。

AMEDの「難治性疾患実用化研究事業」

本事業は、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進し、全ての難病患者が受ける医療水準の向上を図ることを目的としています。

研究課題名 研究代表者名 研究機関名 レジストリ バイオレポジトリ
クリスタリン網膜症の新規治療法開発 池田華子 京都大学 ○ ○
咽頭・喉頭・気管狭窄症診療ガイドライン作成を目指したエビデンス創出研究 大森孝一 京都大学大学院医学研究科　耳鼻咽喉科・頭頸部外科 ○ -
網膜色素変性の進行を抑制するスタチン封入ナノ粒子薬の開発 村上祐介 九州大学 ○ ○
IgG4関連疾患の診断基準並びに診療指針の確立を目指す研究 中村誠司 九州大学大学院歯学研究院 口腔顎顔面病態学講座 顎顔面腫瘍制御学分野 ○ ○
慢性血栓塞栓性肺高血圧症に関する多施設共同レジストリ構築研究 阿部弘太郎 九州大学病院 ○ -
脳クレアチン欠乏症の創薬・治療エビデンスの創出 大槻純男 熊本大学 ○ ○
長鎖・短鎖シークエンシング技術の統合による構造変異の検出と非翻訳領域情報を駆使した未診断症例の解決 小崎健次郎 慶應義塾大学 - -
絨毛形成を標的とした腸管不全の治療開発 杉本真也 慶應義塾大学医学部 - -
L-ドーパ受容体、GPR143を新たな視点とするパーキンソン病の病態解明 五嶋良郎 公立大学法人横浜市立大学 - -
新規発見ノド抗原に基づいたノド抗体陽性慢性炎症性脱髄性多発神経炎/中枢末梢連合脱髄症の診断基準・診療ガイドライン作成のためのエビデンスの創出とバイオバンク・レジストリ構築 吉良潤一 国際医療福祉大学 ○ ○

厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」

難治性疾患政策研究事業は、難病の診療体制の構築、疫学研究、普及啓発、診断基準、診断ガイドラインの作成、小児成人期移行医療などを推進し、関連研究やデータベースなどとの連携を図っています。

研究課題名 研究代表者名 研究機関名 レジストリ バイオレポジトリ
神経免疫疾患に難する調査・研究 桑原聡 千葉大学脳神経内科 ○ ○
皮膚の遺伝関連性希少難治性疾患群の網羅的研究 橋本隆 大阪公立大学 - ○
ホルモン受容機構異常に関する調査研究 大薗恵一 大阪大学 ○ ○
強皮症・線維化疾患の診断基準・診療ガイドライン・疾患レジストリに関する研究 藤本学 大阪大学 ○ -
特発性大腿骨頭壊死症の医療水準及び患者QOL向上に資する大規模多施設研究 (20FC1010) 菅野伸彦 大阪大学大学院医学系研究科運動器医工学治療学 - -
呼吸器系先天異常疾患の診療体制構築とデータベースおよび診療ガイドラインに基づいた医療水準向上に関する研究 臼井規朗 大阪母子医療センター　小児外科 ○ -
キャッスルマン病、TAFRO症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究 川上純 長崎大学 ○ ○
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究 田中篤 帝京大学 ○ ○
難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究 針谷正祥 東京女子医科大学 ○ ○
小児急性脳症の早期診断・最適治療・ガイドライン策定に向けた体制整備 髙梨潤一 東京女子医科大学 ○ -