| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | HAMならびにHTLV-1陽性難治性疾患に関する国際的な総意形成を踏まえた診療ガイドラインの作成 |
| 研究代表者名 | 山野嘉久 |
| 研究代表者機関名 | 聖マリアンナ医科大学大学院先端医療開発学 |
| 対象疾患 | HTLV-1関連脊髄症（HAM） |
| レジストリ名 | HAMねっと |
| レジストリの目的 | 自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 治験対照群としての活用, 試料採取, バイオマーカーの探索, 遺伝子解析研究, 登録患者への情報提供, 主治医への情報提供 |
| レジストリの概要 | ・HAMの疫学情報（患者分布、患者の生活環境および生活状況、自然歴、病型、予後因子、生命予後、治療歴）の収集 ・HAMを対象とした治験へのリクルート ・HAM患者への情報発信基盤 ・HAMの臨床的評価指標の候補データおよびバイオリソースの収集 ・収集したデータによる臨床的評価指標の適切さの検討 ・prognostic marker, surrogate markerの同定 |
| 調査項目 | 氏名, 性別, 生年月日, 住所, 連絡先(TEL, FAX, メールアドレス等), 現在通院している医療機関の情報, 出身地, 職業, 収入, 公的支援受給状況, 特定疾患医療給付制度の受給状況, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, ADL, QOL, 機能予後, 生命予後, 死亡原因 |
| 連絡先 | 八木下尚子 |
| メールアドレス | info●hamtsp-net.com |
| レジストリURL | http://hamtsp-net.com/" target="_blank">http://hamtsp-net.com/ |
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