進行性核上性麻痺及び類縁疾患を対象とした多施設共同コホート研究によるバイオマーカー開発と自然歴の解明

項目	内容
事業名	難治性疾患実用化研究事業
課題名	進行性核上性麻痺及び類縁疾患を対象とした多施設共同コホート研究によるバイオマーカー開発と自然歴の解明
研究代表者名	池内健
研究代表者機関名	新潟大学脳研究所
対象疾患	進行性核上性麻痺/大脳皮質基底核変性症
レジストリ名	JALPAC: Japanese Longitudinal Biomarker Study of PSP and CBD
レジストリの目的	自然歴調査, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 試料採取, バイオマーカーの探索, 遺伝子解析研究, 主治医への情報提供
レジストリの概要	進行性核上性麻痺及び類縁疾患を対象とした多施設共同コホート研究（Japanese Longitudinal Biomarker Study in PSP and CBD: JALPAC）の一環として，全国41臨床施設において疾患レジストリが進行中である。オールジャパン体制で，共通のCRF (clinical record form）を用い，被験者より臨床・画像情報を収集する。現時点（2017年7月）までに189例の組み入れを完了した。本レジストリでは被験者を縦断的に追跡し，可能な場合には剖検による病理診断まで追跡する。本レジストリでは，品質を担保した生体試料を収集し，バイオマーカー開発，遺伝子解析を実施する。生体試料は高い収集率を維持しており，ゲノムDNA（95%），血漿（84%），血清（99%），リンパ芽球セルライン（95%），脳脊髄液（70%）を管理・保管・活用している。海外からも本レジストリは，当該疾患の世界の主要なレジストリの一つとして認識されている。
調査項目	性別, 現在通院している医療機関の情報, 出身地, 家族歴, 現病歴, 治療歴, 重症度, 経過, ADL, 機能予後, 生命予後, 死亡原因
連絡先	池内健
メールアドレス	ikeuchi●bri.niigata-u.ac.jp
レジストリURL

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