自己炎症性疾患とその類縁疾患の全国診療体制整備、重症度分類、診療ガイドライン確立に関する研究

項目	内容
事業名	難治性疾患政策研究事業
課題名	自己炎症性疾患とその類縁疾患の全国診療体制整備、重症度分類、診療ガイドライン確立に関する研究
研究代表者名	平家俊男
研究代表者機関名	京都大学大学院医学研究科
対象疾患	自己炎症性疾患
レジストリ名	自己炎症性疾患患者登録システム
レジストリの目的	自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 遺伝子解析研究, 登録患者への情報提供, 主治医への情報提供
レジストリの概要	H26-28年度“自己炎症性疾患とその類縁疾患の診断基準、重症度分類、診療ガイドライン確立に関する研究”班により、１）自己炎症性疾患の診療体制整備、２）患者登録システムの推進、３）診療ガイドラインの作成、４）重症度分類の作成、を行った。その際に構築された、患者登録システム（レジストリ）を引き続き継続し、日本全国の自己炎症性疾患の患者登録を目指す。またこのレジストリを生かして患者ニーズから新規エビデンスを構築する。
調査項目	性別, 生年月日, 現在通院している医療機関の情報, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 経過
連絡先	八角高裕
メールアドレス	yasumi●kuhp.kyoto-u.ac.jp
レジストリURL

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