神経皮膚症候群に関する診療科横断的な診療体制の確立

項目	内容
事業名	難治性疾患政策研究事業
課題名	神経皮膚症候群に関する診療科横断的な診療体制の確立
研究代表者名	錦織千佳子
研究代表者機関名	神戸大学大学院医学研究科
対象疾患	色素性乾皮症
レジストリ名
レジストリの目的	自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 遺伝子解析研究, 主治医への情報提供
レジストリの概要	自施設患者と診断を依頼された患者のうち、XPと診断した患者のみを登録し、患者情報を入力して、病態を把握している。
調査項目	氏名, 性別, 生年月日, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 生命予後, 死亡原因
連絡先	錦織千佳子
メールアドレス	chikako●med.kobe-u.ac.jp
レジストリURL

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