| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | 特発性心筋症に関する調査研究 | |
| 研究代表者名 | 筒井裕之 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 九州大学大学院医学研究院循環器内科学 | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | 心筋症 | |
| 研究のフェーズ | エビデンス創出研究;疫学研究 | |
| 研究概要 | 本研究は、わが国における心筋症の実態を把握し、日本循環器学会や日本心不全学会と連携して診断基準や診療ガイドラインを改訂・確立し、研究成果を広く診療へ普及することを目標とする。厚生労働省の臨床調査個人票、大規模全国心不全レジストリ（JROADHFおよびJROADHF-NEXT）を用いたデータベース構築・解析を行うとともに予後調査を実施する。また、小児および小児から成人に移行した心筋症患者のデータベースを構築し診療実態を明らかにし、小児・成人心筋症を一体とした研究・診療体制の礎を築く。さらに、周産期心筋症におけるデータベースを整備し、早期診断法確立に向けた今までの取り組みを継続・発展させ、ガイドライン作成に資するエビデンスを発表し周産期心筋症の適切な診療体制を構築する。その結果、心筋症の医療水準および患者のQOLの向上に貢献することが期待される。 | |
| レジストリ情報 | ||
| 対象疾患/指定難病告示番号 | 特発性拡張型心筋症/57、肥大型心筋症/58、拘束型心筋症/59 | |
| 目標症例数 | 200 例 | |
| 登録済み症例数 | 40000 例 | |
| 研究実施期間 | 2020年4月~2023年3月 | |
| レジストリ名 | ||
| レジストリの目的 | 自然歴調査;患者数や患者分布の把握;疫学研究 | |
| 調査項目 | 患者背景、診断名、家族歴、臨床情報、治療内容 | |
| 第三者機関からの二次利用申請可否 | 今後検討予定 | |
| レジストリの企業利用について | ||
| 二次利用申請を受けた場合の対応方法 | ||
| レジストリURL | ||
| バイオレポジトリ情報 | ||
| なし | ||
| 担当者連絡先 | ||
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