| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | 特発性好酸球増加症候群の診療ガイドライン作成に向けた疫学研究 | |
| 研究代表者名 | 黒川峰夫 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 東京大学 医学部附属病院 | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | 特発性好酸球増加症候群 | |
| 研究のフェーズ | 疫学研究 | |
| 研究概要 | 特発性好酸球増加症候群(HES)は末梢血での慢性的な好酸球増加および好酸球浸潤による臓器障害を特徴とする症候群である。本研究課題においては、診療ガイドライン作成を目的として、HESに関する全国規模の疫学調査および検体収集を実施する。本邦の診療実態に即したガイドラインを作成することにより、全国の医療機関における今後のHESの診療水準向上が期待される。 | |
| レジストリ情報 | ||
| 対象疾患/指定難病告示番号 | ||
| 目標症例数 | 100 例 | |
| 登録済み症例数 | 68 例 | |
| 研究実施期間 | 2019年4月～2022年4月 | |
| レジストリ名 | ||
| レジストリの目的 | 自然歴調査;患者数や患者分布の把握;疫学研究;試料採取;遺伝子解析研究 | |
| 調査項目 | 患者背景、診断名、臨床情報、治療法、予後 | |
| 第三者機関からの二次利用申請可否 | 不可 | |
| レジストリの企業利用について | 企業が利用することについては、患者の同意を取得していない | |
| 二次利用申請を受けた場合の対応方法 | ||
| レジストリURL | ||
| バイオレポジトリ情報 | ||
| 生体試料の種類 | DNA;病理標本 | |
| 収集サンプル数 | 9 | |
| 生体試料の登録例数 | 9 | |
| DNA登録例数 | 9 | |
| 全ゲノム解析済み症例数 | 0 | |
| 全エキソーム解析済み症例数 | 0 | |
| 外部バンクへの寄託 | ||
| 外部からの使用申請の受け入れ可否 | 不可 | |
| 外部からの使用申請への対応 | ||
| 担当者連絡先 | ||
| 国立大学法人東京大学・医学部附属病院 本田 晃 ahonda●g.ecc.u-tokyo.ac.jp | ||
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