小児期から移行期・成人期を包括する希少難治性慢性消化器疾患の医療政策に関する研究

項目	内容
事業名	難治性疾患政策研究事業
課題名	小児期から移行期・成人期を包括する希少難治性慢性消化器疾患の医療政策に関する研究
研究代表者名	田口智章
研究代表者機関名	九州大学医学研究院
対象疾患	乳児巨大肝血管腫
レジストリ名	乳児巨大肝血管腫
レジストリの目的	自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究
レジストリの概要	平成22・23年度難治性疾患克服研究事業「乳幼児難治性肝血管腫研究班（代表研究者黒田達夫）」における全国調査により過去５年間で国内で新規に発症した19例をデータベース化し、本研究班で引き続いてデータベースを保管し、新規レジストリ運用を計画している。
調査項目	性別, 生年月日, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 生命予後
連絡先
メールアドレス	ped-surg●pedsurg.med.kyushu-u.ac.jp
レジストリURL

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