| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | 先天性血小板減少症の診断体制・レジストリ・生体試料収集体制の確立 |
| 研究代表者名 | 石黒精 |
| 研究代表者機関名 | 独立行政法人国立成育医療研究センター |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 先天性血小板減少症 |
| 目標症例数 | 30／年 例 |
| 登録済み症例数 | 2（現在構築中 9月末から本格運用開始） 例 |
| レジストリ名 | 先天性血小板減少症の全国レジストリ |
| レジストリの目的 | 患者数や患者分布の把握，自然歴調査，治験又はその他の介入研究へのリクルート，遺伝子解析研究 |
| 調査項目 | 性別，生年月日，家族歴，既往歴，合併症，現病歴，治療歴，検査データ，経過 |
| 担当者連絡先 | 石黒 精 |
| レジストリURL | 9月末に設定予定 |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | 先天性血小板減少症のバイオバンク |
| 収集サンプル数 | 0（現在構築中 9月末から運用開始） |
| 外部バンクへの寄託について | なし |
| 外部からの使用申請可否 | 不可 |
| 外部からの使用申請への対応 | 成育バイオバンクの規定に準拠 |
| 担当者連絡先 | 石黒 精 |
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