リンパ脈管筋腫症に対するラパマイシン長期内服の効果と安全性評価のためのコホート調査

項目	内容
事業名	難治性疾患実用化研究事業
課題名	リンパ脈管筋腫症に対するラパマイシン長期内服の効果と安全性評価のためのコホート調査
研究代表者名	高田俊範
研究代表者機関名	新潟大学魚沼地域医療教育センター
対象疾患	リンパ脈管筋腫症
レジストリ名	リンパ脈管筋腫症のコホート研究
レジストリの目的	自然歴調査, バイオマーカーの探索
レジストリの概要	MLSTS治験に登録したLAM患者のうち治験visit12の来院時に同意を取得した54例を対象に、平成27年から29年まで、指定難病の臨床調査個人票にある項目に加えてMLSTS治験で調査されていた項目を調査
調査項目	生年月日, 現在通院している医療機関の情報, 合併症, 治療歴, 検査データ, 経過, 生命予後, 死亡原因
連絡先	高田俊範
メールアドレス	ttakada●med.niigata-u.ac.jp
レジストリURL

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