| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究（進行性多巣性白質脳症） | |
| 研究代表者名 | 山田正仁 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 金沢大学 | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | プリオン病、亜急性硬化性全脳炎、進行性多巣性白質脳症 | |
| 研究のフェーズ | 疫学研究;診療ガイドライン作成 | |
| 研究概要 | 対象疾患：プリオン病、亜急性硬化性全脳炎（SSPE）、進行性多巣性白質脳症（PML） 研究の目的：上記3疾患の診断基準及び重症度分類を含む診療ガイドラインを作成のすること。それぞれの疾患の疫学的なデータを収集すること。 研究の方法：プリオン病は「プリオン病のサーベイランスと感染予防に関する調査研究班」と合同で疫学調査や診療ガイドライン作成を行っている。SSPEとPMLについては当研究班独自に疫学調査や診療ガイドライン作成を行なっている。 期待される成果：上記3疾患について我が国の疫学データが明らかとなる。以前に当研究班が作成した上記3疾患の診療ガイドラインを改訂し、2020年3月に新たな診療ガイドラインを公開する。 | |
| レジストリ情報 | ||
| 対象疾患/指定難病告示番号 | 進行性多巣性白質脳症/25 | |
| 目標症例数 | ||
| 登録済み症例数 | 126 | |
| 研究実施期間 | ||
| レジストリ名 | PMLサーベイランス委員会 | |
| レジストリの目的 | 患者数や患者分布の把握;疫学研究 | |
| 調査項目 | ||
| 第三者機関からの二次利用申請可否 | 不可 | |
| 二次利用申請を受けた場合の対応方法 | ||
| レジストリURL | ||
| バイオレポジトリ情報 | ||
| なし | ||
| 検査受け入れ情報 | ||
| なし | ||
| 担当者連絡先 | ||
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