| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | 間質性膀胱炎の患者レジストリとガイドラインに関する研究 | |
| 研究代表者名 | 本間之夫 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 東京大学 | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | 間質性膀胱炎 | |
| 研究のフェーズ | 疫学研究 | |
| 研究概要 | 間質性膀胱炎は、膀胱痛、膀胱不快感、頻尿などの症状を呈する原因不明の疾患で、ハンナ病変を有するハンナ型間質性膀胱炎が指定難病である。本疾患のガイドラインは我が国のものを含めて複数あるが、診断基準や分類基準が異なり、高い推奨度を有する治療法もない。不明確なハンナ病変の診断法、重症度基準、診療・治療の実態を明らかにするとともに、病態の解明に基づく治療指針の策定が必要である。我々の研究班はＨ２８～２９年度の厚生労働省科学研究補助費（以下厚労科研）に採択と同時に発足した。まずは本邦における正確な患者把握を行うことを目標とし、全国規模のオンライン患者レジストリシステムを構築し、登録を軌道に乗せた。すでに複数の施設での登録が開始されているが、研究期間が短かったことおよび元来の患者数が少ないことより、目標登録数にはまだ不十分である。今回の研究期間中に登録患者数をさらに増やし、適切な間質性膀胱炎患者のデータベースを作成する。それを解析して上記の不明点を明らかにし、現行の指定難病の診断基準の適正評価および最新の科学的知見に基づいた診療ガイドライ ンの確立を目的とする。また、同時に今まで重要視されてこなかった患者および国民、更には一般臨床医対する啓発活動をホームページ開設という形で行いたい。 | |
| レジストリ情報 | ||
| 対象疾患/指定難病告示番号 | 間質性膀胱炎 | |
| 目標症例数 | 500 | |
| 登録済み症例数 | 250 | |
| 研究実施期間 | ||
| レジストリ名 | ||
| レジストリの目的 | 自然歴調査;患者数や患者分布の把握;疫学研究 | |
| 調査項目 | ||
| 第三者機関からの二次利用申請可否 | 不可 | |
| 二次利用申請を受けた場合の対応方法 | ||
| レジストリURL | ||
| バイオレポジトリ情報 | ||
| なし | ||
| 検査受け入れ情報 | ||
| なし | ||
| 担当者連絡先 | ||
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