| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | 遠位型ミオパチーにおける承認申請に向けたアセノイラミン酸の長期投与試験 |
| 研究代表者名 | 青木正志 |
| 研究代表者機関名 | 東北大学 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | GNEミオパチー |
| 目標症例数 | |
| 登録済み症例数 | 201 例 |
| レジストリ名 | REMUDY |
| レジストリの目的 | 患者数や患者分布の把握 |
| 調査項目 | 氏名、性別、連絡先（TEL, FAX, メールアドレス等）、現在通院している医療機関の情報、家族歴、既往歴、合併症、現病歴、検査データ、経過 |
| 担当者連絡先 | |
| レジストリURL | http://www.remudy.jp |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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