レジストリ・バイオレポジトリ検索
2024年の研究課題一覧
日本医療研究開発機構（AMED）の「難治性疾患実用化研究事業」、または厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」で支援をうけている研究課題の概要および各研究班のレジストリ・バイオレポジトリ等の情報を掲載しております。
掲載されている情報は、2024年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
掲載されている情報は、2024年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
AMEDの「難治性疾患実用化研究事業」
本事業は、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進し、全ての難病患者が受ける医療水準の向上を図ることを目的としています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 早老症ウェルナー症候群レジストリに基づく長期経年データ蓄積によるエビデンスの創生および診療への発展 | 横手幸太郎 | 千葉大学 | ○ | ○ |
| 21水酸化酵素欠損症の新たな小児期先制医療を目指した患者レジストリ構築、治療マーカーおよび簡便な遺伝学的検査法の確立 | 鹿島田健一 | 東京科学大学 | ○ | ○ |
| 参照系AI技術を応用した痙攣性発声障害診断システムとチタンブリッジ手術支援機器開発に関する研究 | 讃岐徹治 | 名古屋市立大学 | ○ | - |
| チタンブリッジ手術を用いた痙攣性発声障害に対する国際的新規治療戦略の開発 | 讃岐徹治 | 名古屋市立大学 | ○ | - |
| フックス角膜内皮ジストロフィーの診療エビデンス創出のための研究 | 大家義則 | 大阪大学 | ○ | ○ |
厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」
難治性疾患政策研究事業は、難病の診療体制の構築、疫学研究、普及啓発、診断基準、診断ガイドラインの作成、小児成人期移行医療などを推進し、関連研究やデータベースなどとの連携を図っています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン・ 疾患レジストリに関する研究 | 浅野善英 | 東北大学 | ○ | - |
| 新生児慢性肺疾患の患者と家族のQOL向上を目指す包括的研究 | 難波文彦 | 埼玉医科大学 | ○ | - |
| 難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究 | 田中篤 | 帝京大学 | ○ | ○ |
| 成長障害・性分化疾患を伴う内分泌症候群（プラダーウイリ症候群・ヌーナン症候群を含む）の診療水準向上を目指す調査研究 | 川井正信 | 地方独立行政法人 大阪府立病院機構 大阪母子医療センター（研究所）分子遺伝・内分泌代謝研究部門 | ○ | - |
| 難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究 | 田村直人 | 順天堂大学医学部 | ○ | ○ |
| 特発性造血障害に関する調査研究 | 黒川峰夫 | 東京大学 | ○ | - |
| 全身性肥満細胞症の診療ガイドライン作成に向けた調査研究 | 黒川峰夫 | 東京大学 | ○ | - |
| 成人発症白質脳症の実態調査とレジストリ作成の研究 | 小野寺理 | 新潟大学脳研究所 | - | - |
| 間質性膀胱炎の患者登録と診療ガイドラインに関する研究 | 本間之夫 | 東京大学 | ○ | - |
| 神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者の QOL 向上に資する研究 | 戸田達史 | 東京大学 | ○ | - |