レジストリ・バイオレポジトリ検索
2023年の研究課題一覧
日本医療研究開発機構（AMED）の「難治性疾患実用化研究事業」、または厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」で支援をうけている研究課題の概要および各研究班のレジストリ・バイオレポジトリ等の情報を掲載しております。
掲載されている情報は、2023年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
掲載されている情報は、2023年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
AMEDの「難治性疾患実用化研究事業」
本事業は、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進し、全ての難病患者が受ける医療水準の向上を図ることを目的としています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 患者レジストリを活用した沖縄型神経原性筋萎縮症のエビデンス創出研究 | 谷口雅彦 | 社会医療法人雪の聖母会 聖マリア病院 | ○ | ○ |
| 超希少難治性疾患である免疫介在性小脳性運動失調症の疾患レジストリ構築および治療法確立を目的としたエビデンス創出研究 | 矢口裕章 | 国立大学法人 北海道大学 | ○ | - |
| 分子病態に基づく脊髄小脳失調症1型遺伝子治療の医師主導治験 | 矢部一郎 | 北海道大学大学院医学研究院神経病態学分野神経内科学教室 | ○ | ○ |
| チタンブリッジ手術を用いた痙攣性発声障害に対する国際的新規治療戦略の開発 | 讃岐徹治 | 名古屋市立大学 | ○ | - |
| 身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出 | 笠井清登 | 東京大学 | ○ | ○ |
| オミックス解析による遺伝性網脈絡膜疾患、家族性緑内障、先天性視神経委縮症の病因・様態機序の解明 | 岩田岳 | 国立病院機構東京医療センター | - | ○ |
厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」
難治性疾患政策研究事業は、難病の診療体制の構築、疫学研究、普及啓発、診断基準、診断ガイドラインの作成、小児成人期移行医療などを推進し、関連研究やデータベースなどとの連携を図っています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 運動失調症の医療水準、患者QOLの向上に資する研究班 | 小野寺理 | 新潟大学 | ○ | ○ |
| 神経皮膚症候群および色素性乾皮症・ポルフィリン症の学際的診療体制に基づく医療最適化と患者QOL向上のための研究 | 朝比奈昭彦 | 東京慈恵会医科 | ○ | - |
| 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療と支援に関する研究 | 松永達雄 | 国立病院機構東京医療センター | ○ | ○ |
| 強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン・疾患レジストリに関する研究 | 浅野善英 | 東北大学大学院医学系研究科 | ○ | - |
| HAMならびに類縁疾患の患者レジストリによる診療連携体制および相談機能の強化と診療ガイドラインの改訂 | 山野嘉久 | 聖マリアンナ医科大学 | ○ | ○ |
| 間脳下垂体機能障害に関する調査研究 | 大月道夫 | 東京女子医科大学 | ○ | ○ |
| アミロイドーシスに関する調査研究 | 関島良樹 | 信州大学 | ○ | ○ |
| びまん性肺疾患の疫学およびバイオマーカーに関する研究「RADDAR-J(73)」 | 半田知宏 | 京都大学大学院医学研究科 呼吸不全先進医療講座 | ○ | ○ |
| 自己免疫疾患における患者レジストリを包含した難病プラットフォーム体制の構築と、 それを利活用した長期にわたる全国規模の多施設共同研究 | 清水正樹 | 東京医科歯科大学 | ○ | ○ |
| 自己免疫疾患におけるゲノム研究体制の構築とそれを用いた研究 | 清水正樹 | 東京医科歯科大学 | ○ | ○ |