レジストリ・バイオレポジトリ検索
2023年の研究課題一覧
日本医療研究開発機構（AMED）の「難治性疾患実用化研究事業」、または厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」で支援をうけている研究課題の概要および各研究班のレジストリ・バイオレポジトリ等の情報を掲載しております。
掲載されている情報は、2023年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
掲載されている情報は、2023年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
AMEDの「難治性疾患実用化研究事業」
本事業は、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進し、全ての難病患者が受ける医療水準の向上を図ることを目的としています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 患者レジストリJapan PH Registryを活用した肺動脈性肺高血圧症のアンメットメディカルニーズに対するエビデンス創出研究 | 田村雄一 | 国際医療福祉大学 | ○ | - |
| 肺高血圧症患者レジストリとマルチオミックスデータベースを活用した難病デジタルツインモデルの構築 | 田村雄一 | 国際医療福祉大学 | ○ | - |
| 転写因子IRF5に注目した全身性エリテマトーデスの新しい病態解明 | 田村智彦 | 公立大学法人横浜市立大学 | - | - |
| トライアルレディコホート構築に向けた近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー(HMSN-P)のレジストリ研究 | 井上治久 | 京都大学 | ○ | ○ |
| TDP-43のエキシトロンに注目した、その発現・凝集制御による、筋萎縮性側索硬化症の治療法開発 | 須貝章弘 | 新潟大学 | - | - |
| 福山型先天性筋ジストロフィー患者における内服ステロイド薬の第II相治験 | 石垣景子 | 学校法人東京女子医科大学 | ○ | - |
| 高い耐久性と安全性を実現する革新的な超小型磁気浮上型小児用補助人工心臓の研究開発 | 長真啓 | 国立大学法人茨城大学 | - | - |
| 重症低ホスファターゼ症小児患者を対象とした高純度間葉系幹細胞(REC-01)移植の安全性及び有効性を検討する臨床第I/IIa相医師主導治験(FIH試験) | 竹谷健 | 島根大学医学部小児科 | ○ | ○ |
| 早老症ウェルナー症候群レジストリに基づく長期経年データ蓄積によるエビデンスの創生および診療への発展 | 横手幸太郎 | 千葉大学 | ○ | ○ |
| 子宮腺筋症病巣除去術の患者レジストリのプラットフォーム作成 | 廣田泰 | 東京大学医学部附属病院 | ○ | - |
厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」
難治性疾患政策研究事業は、難病の診療体制の構築、疫学研究、普及啓発、診断基準、診断ガイドラインの作成、小児成人期移行医療などを推進し、関連研究やデータベースなどとの連携を図っています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 再生不良性貧血の症例登録・追跡調査研究 | 三谷絹子 | 獨協医科大学 | ○ | - |
| 神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究 | 桑原聡 | 千葉大学 | ○ | ○ |
| オールジャパン体制によるIgG4関連疾患の診断基準並びに診療指針の確立を目指す研究 | 川野充弘 | 金沢医科大学 血液免疫内科学 | ○ | ○ |
| 痙攣性発声障害の疾患レジストリを活用した診療ガイドライン作成研究 | 讃岐徹治 | 名古屋市立大学 | ○ | - |
| 難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究 | 田中篤 | 帝京大学 | ○ | ○ |
| 先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOL の向上を目的とした研究 | 窪田拓生 | 大阪大学 | ○ | - |
| 強直性脊椎炎に代表される脊椎関節炎及び類縁疾患の 医療水準ならびに患者 QOL 向上に資する大規模多施設研究 | 冨田哲也 | 森ノ宮医療大学 | ○ | - |
| 遺伝性骨髄不全症の登録システムの構築と診断基準・重症度分類・診断ガイドライン の確立に関する研究（22FC1011） | 伊藤悦朗 | 弘前大学 | ○ | ○ |
| 難治性炎症性腸管障害に関する調査研究 | 久松理一 | 杏林大学 | ○ | - |
| 「難治性炎症生腸管障害に関する調査研究」重要課題に絞ったレジストリ研究の推進 - クロンカイト・カナダ症候群のレジストリ構築 – | 久松 理一 | 杏林大学 | ○ | ○ |