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2023年の研究課題一覧

日本医療研究開発機構（AMED）の「難治性疾患実用化研究事業」、または厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」で支援をうけている研究課題の概要および各研究班のレジストリ・バイオレポジトリ等の情報を掲載しております。
掲載されている情報は、2023年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。

AMEDの「難治性疾患実用化研究事業」

本事業は、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進し、全ての難病患者が受ける医療水準の向上を図ることを目的としています。

研究課題名 研究代表者名 研究機関名 レジストリ バイオレポジトリ
患者レジストリJapan PH Registryを活用した肺動脈性肺高血圧症のアンメットメディカルニーズに対するエビデンス創出研究 田村雄一 国際医療福祉大学 ○ -
肺高血圧症患者レジストリとマルチオミックスデータベースを活用した難病デジタルツインモデルの構築 田村雄一 国際医療福祉大学 ○ -
転写因子IRF5に注目した全身性エリテマトーデスの新しい病態解明 田村智彦 公立大学法人横浜市立大学 - -
トライアルレディコホート構築に向けた近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー(HMSN-P)のレジストリ研究 井上治久 京都大学 ○ ○
TDP-43のエキシトロンに注目した、その発現・凝集制御による、筋萎縮性側索硬化症の治療法開発 須貝章弘 新潟大学 - -
福山型先天性筋ジストロフィー患者における内服ステロイド薬の第II相治験 石垣景子 学校法人東京女子医科大学 ○ -
高い耐久性と安全性を実現する革新的な超小型磁気浮上型小児用補助人工心臓の研究開発 長真啓 国立大学法人茨城大学 - -
重症低ホスファターゼ症小児患者を対象とした高純度間葉系幹細胞(REC-01)移植の安全性及び有効性を検討する臨床第I/IIa相医師主導治験(FIH試験) 竹谷健 島根大学医学部小児科 ○ ○
早老症ウェルナー症候群レジストリに基づく長期経年データ蓄積によるエビデンスの創生および診療への発展 横手幸太郎 千葉大学 ○ ○
子宮腺筋症病巣除去術の患者レジストリのプラットフォーム作成 廣田泰 東京大学医学部附属病院 ○ -

厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」

難治性疾患政策研究事業は、難病の診療体制の構築、疫学研究、普及啓発、診断基準、診断ガイドラインの作成、小児成人期移行医療などを推進し、関連研究やデータベースなどとの連携を図っています。

研究課題名 研究代表者名 研究機関名 レジストリ バイオレポジトリ
運動失調症の医療水準、患者QOLの向上に資する研究班 小野寺理 新潟大学 ○ ○
神経皮膚症候群および色素性乾皮症・ポルフィリン症の学際的診療体制に基づく医療最適化と患者QOL向上のための研究 朝比奈昭彦 東京慈恵会医科 ○ -
先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療と支援に関する研究 松永達雄 国立病院機構東京医療センター ○ ○
強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン・疾患レジストリに関する研究 浅野善英 東北大学大学院医学系研究科 ○ -
HAMならびに類縁疾患の患者レジストリによる診療連携体制および相談機能の強化と診療ガイドラインの改訂 山野嘉久 聖マリアンナ医科大学 ○ ○
間脳下垂体機能障害に関する調査研究 大月道夫 東京女子医科大学 ○ ○
アミロイドーシスに関する調査研究 関島良樹 信州大学 ○ ○
びまん性肺疾患の疫学およびバイオマーカーに関する研究「RADDAR-J(73)」 半田知宏 京都大学大学院医学研究科　呼吸不全先進医療講座 ○ ○
自己免疫疾患における患者レジストリを包含した難病プラットフォーム体制の構築と、 それを利活用した長期にわたる全国規模の多施設共同研究 清水正樹 東京医科歯科大学 ○ ○
自己免疫疾患におけるゲノム研究体制の構築とそれを用いた研究 清水正樹 東京医科歯科大学 ○ ○