レジストリ・バイオレポジトリ検索
2024年の研究課題一覧
日本医療研究開発機構（AMED）の「難治性疾患実用化研究事業」、または厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」で支援をうけている研究課題の概要および各研究班のレジストリ・バイオレポジトリ等の情報を掲載しております。
掲載されている情報は、2024年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
掲載されている情報は、2024年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
AMEDの「難治性疾患実用化研究事業」
本事業は、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進し、全ての難病患者が受ける医療水準の向上を図ることを目的としています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 骨再生制御材料を用いた頭蓋骨縫合早期癒合症の低侵襲治療法確立 | 玉田一敬 | 地方独立行政法人東京都立病院機構 東京都立小児総合医療センター 形成外科 | - | - |
| 超希少難病である特発性胸膜肺実質線維弾性症（iPPFE）における疾患レジストリの構築と治療最適化のためのTreatable traitsの究明 | 宮崎泰成 | 東京科学大学 | ○ | ○ |
| 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患（SSc-ILD）に対するPAI-1阻害薬TM5614の第Ⅱ相医師主導治験 | 浅野善英 | 東北大学 | - | - |
| HTRA1関連脳小血管病における血管反応性異常の非侵襲的検出方法の開発 | 小野寺理 | 新潟大学脳研究所 | - | - |
| 遺伝性拡張型心筋症に対する新規抗体医薬品開発 | 新谷泰範 | 国立循環器病研究センター | - | - |
| FGFR3シグナル抑制による軟骨無形成症治療薬の実用化開発研究 | 松下雅樹 | 名古屋大学 | ○ | ○ |
| 母体垂直伝播から捉える超早期発症型炎症性腸疾患の病態形成機序 | 北本 宗子 | 大阪大学 | - | - |
| 筋強直性ジストロフィーの自然歴とバイオマーカー研究―国際協調と先天性を含めた全年齢化 | 高橋正紀 | 大阪大学 | ○ | ○ |
| サルコメア構造と収縮性を回復させる新規特発性拡張型心筋症治療薬の開発 | 塚本蔵 | 学校法人兵庫医科大学 | - | - |
| CAG/CTG リピート伸長病におけるDNA 標的治療薬の開発 | 塩田倫史 | 熊本大学 | - | ○ |
厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」
難治性疾患政策研究事業は、難病の診療体制の構築、疫学研究、普及啓発、診断基準、診断ガイドラインの作成、小児成人期移行医療などを推進し、関連研究やデータベースなどとの連携を図っています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 難治性炎症性腸管障害に関する調査研究 | 久松理一 | 杏林大学 | ○ | - |
| 再生不良性貧血/骨髄異形成症候群の前方視的症例登録・セントラルレビュー・追跡調査研究・遺伝子研究 | 髙折晃史 | 京都大学 | ○ | ○ |
| 難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症及び関連疾患についての調査研究 | 秋田定伯 | 医療法人 明和会・福島県立医大 | ○ | ○ |
| びまん性肺疾患の疫学およびバイオマーカーに関する研究【RADDAR-J[73]】 | 半田知宏 | 京都大学大学院医学研究科 呼吸不全先進医療講座 | ○ | ○ |
| 再生不良性貧血の症例登録・追跡調査研究 | 三谷絹子 | 獨協医科大学 | ○ | - |
| 声帯瘢痕・溝症のレジストリ構築 | 平野滋 | 京都府立医科大学耳鼻咽喉科・頭頸部外科 | ○ | - |
| リアルワールドデータを利用した痙攣性発声障害重症度分類の改訂と治療指針作成研究 | 讃岐徹治 | 名古屋市立大学 | ○ | - |
| 難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班 | 平井豊博 | 京都大学 | ○ | - |
| キャッスルマン病、TAFRO症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究 | 川上 純 | 長崎大学 | ○ | ○ |