レジストリ・バイオレポジトリ検索
2024年の研究課題一覧
日本医療研究開発機構（AMED）の「難治性疾患実用化研究事業」、または厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」で支援をうけている研究課題の概要および各研究班のレジストリ・バイオレポジトリ等の情報を掲載しております。
掲載されている情報は、2024年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
掲載されている情報は、2024年12月に約300の難病研究班を対象に実施したアンケート調査のもと、各研究班より公開の了承を頂いた内容を掲載しております。
AMEDの「難治性疾患実用化研究事業」
本事業は、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進し、全ての難病患者が受ける医療水準の向上を図ることを目的としています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 急性網膜壊死の診療ガイドライン作成に向けたレジストリの構築とエビデンスの創出 | 臼井嘉彦 | 東京医科大学 | ○ | ○ |
| 脊髄小脳変性症の治療法開発に直結するエビデンス創出研究 | 髙橋祐二 | 国立精神・神経医療研究センター | ○ | ○ |
| SaCas9/AAV改変と数理学的な臨床試験のデザインによる網膜ゲノム編集遺伝子治療の統合的開発 | 西口康二 | 国立大学法人東海国立大学機構 | ○ | ○ |
| VGKC複合体を標的とする神経疾患の病態解明 | 深田正紀 | 国立大学法人東海国立大学機構 | - | - |
| デュシェンヌ型筋ジストロフィーに対するミオスタチンを2重に阻害するアンチセンス核酸薬の開発 | 松尾雅文 | 神戸大学 | - | - |
| 福山型筋ジストロフィーを代表とするリビトールリン酸不全型筋ジストロフィーに対する基質補充療法の開発 | 金川基 | 愛媛大学 | - | ○ |
| 球脊髄性筋萎縮症に対する適正治療エビデンス創出のためのリアルワールドデータベース整備 | 橋詰淳 | 名古屋大学大学院医学系研究科 | ○ | ○ |
| C3腎症の診断・治療アルゴリズム策定に資するエビデンス構築 | 猪阪善隆 | 大阪大学 | - | ○ |
| レジストリを活用したベーチェット病の予後不良病型発症予防のためのtreat-to-target開発 | 桐野洋平 | 横浜市立大学 | ○ | ○ |
| 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症１型の救命に資する肝保護療法の実用化研究 | 林久允 | 東京大学 | ○ | ○ |
厚生労働省の「難治性疾患政策研究事業」
難治性疾患政策研究事業は、難病の診療体制の構築、疫学研究、普及啓発、診断基準、診断ガイドラインの作成、小児成人期移行医療などを推進し、関連研究やデータベースなどとの連携を図っています。
| 研究課題名 | 研究代表者名 | 研究機関名 | レジストリ | バイオレポジトリ |
|---|---|---|---|---|
| 視神経脊髄炎スペクトラム障害レジストリ | 中島一郎 | 東北医科薬科大学医学部脳神経内科学 | ○ | ○ |
| 稀少てんかんの診療指標と包括医療の研究 | 今井克美 | 国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター | ○ | - |
| 先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOLの向上を目的とした研究（22FC1012） | 窪田拓生 | 大阪大学 | ○ | ○ |
| ベーチェット病に関する調査研究 | 岳野光洋 | 日本医科大学武蔵小杉病院 | ○ | ○ |
| ミトコンドリア病の診療水準やQOL向上を目指した調査研究 | 三牧正和 | 帝京大学 | ○ | ○ |
| HAMならびに類縁疾患の患者レジストリによる診療連携体制および相談機能の強化と診療ガイドラインの改訂 | 山野嘉久 | 聖マリアンナ医科大学 | ○ | ○ |
| 自己免疫性出血症診療の「均てん化」のための実態調査と「総合的」診療指針の作成 | 橋口照人 | 鹿児島大学 大学院医歯学総合研究科 | ○ | ○ |
| 神経免疫疾患レジストリ | 桑原聡 | 千葉大学医学部附属病院 | ○ | ○ |
| 遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の医療水準の向上と療養に資する研究システムの構築 | 村松一洋 | 自治医科大学 | ○ | - |
| 前眼部難病の診療ガイドライン作成および普及・啓発の研究 | 西田幸二 | 大阪大学 | ○ | - |