| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症2型に対する世界初・日本発の内科的治療法の確立に向けたブフェニールの医薬品開発研究 |
| 研究代表者名 | 林久允 |
| 研究代表者機関名 | 東京大学 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 家族性肝内胆汁うっ滞症 |
| 目標症例数 | 100 例 |
| 登録済み症例数 | 66 例 |
| レジストリ名 | |
| レジストリの目的 | 自然歴調査、患者数や患者分布の把握、疫学研究、治験又はその他の介入研究へのリクルート、試料採取、バイオマーカーの探索、主治医への情報提供 |
| 調査項目 | 氏名、性別、生年月日、現在通院している医療機関の情報、出身地、職業、家族歴、既往歴、合併症、現病歴、治療歴、検査データ、ゲノムデータ、経過、機能予後、生命予後、死亡原因 |
| 担当者連絡先 | hayapi●mol.f.u-tokyo.ac.jp |
| レジストリURL | |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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