| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | シャルコー・マリー・トゥース病の診療エビデンスの創出と臨床試験の基盤を構築する研究 |
| 研究代表者名 | 中川正法 |
| 研究代表者機関名 | 京都府立医科大学大学院医学研究科 |
| 対象疾患 | シャルコー・マリー・トゥース病 |
| レジストリ名 | CMTPR |
| レジストリの目的 | 自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, バイオマーカーの探索, 登録患者への情報提供 |
| レジストリの概要 | シャルコー・マリー・トウース病の患者または家族が、研究班と富士通（株）が共同で開発したCMTPRのWEBサイトから自主的に登録するシステム。登録内容は、専門医が確認し、キュレーターによる聞き取り調査も行う。 |
| 調査項目 | 性別, 連絡先(TEL, FAX, メールアドレス等), 公的支援受給状況, 特定疾患医療給付制度の受給状況, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 重症度, 経過, ADL, その他（居住県） |
| 連絡先 | 京都府立医科大学 中川正法 |
| メールアドレス | cmtgroup●koto.kpu-m.ac.jp |
| レジストリURL | http://cmt-japan.com/" target="_blank">http://cmt-japan.com/ |
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