「先天性心疾患の患者教育とトータルライフケアをめざした医療情報集約システムの構築」

項目	内容
事業名	難治性疾患実用化研究事業
課題名	「先天性心疾患の患者教育とトータルライフケアをめざした医療情報集約システムの構築」
研究代表者名	樗木晶子
研究代表者機関名	九州大学大学院医学研究院保健学部門
対象疾患	成人先天性心疾患
レジストリ名	成人先天性心疾患における周産期管理の問題解明を目指す後ろ向き調査
レジストリの目的	登録患者への情報提供, 主治医への情報提供, その他（得られた結果は、CHD患者の安心・安全な妊娠・出産のために必要かつ十分なサポートシステムの構築に有用であると思われる。）
レジストリの概要	複雑な心疾患術後の成人患者が増加したため、残遺症、続発症により、生涯にわたる経過観察が必要な患者も増加している。また加齢に伴い、高血圧、不整脈、心不全、再手術、その他の合併疾患（感染性心内膜炎、等）などが生じてきている。心疾患以外の疾患の合併により、心機能が悪化し、原疾患の予後に影響を与える症例も散見されている。複雑な病態を背景とするCHD患者は、治療経過が長期にわたる場合、医師・看護師を含む全ての医療スタッフは、患者の病態を十分に把握し、アセスメントを行い、異常の早期発見に努めていかなければならない。しかし、現状は的確な情報に基づいて、十分な医療・看護提供が行われているかは明らかでない。　成人を迎えたCHD患者の増加に伴い、妊娠・出産を経験する患者が増加することが推測されているため、周産期の母児の管理が確立されることは喫緊の課題である。
調査項目	氏名, 性別, 生年月日, 現在通院している医療機関の情報, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 経過, ADL
連絡先	樗木晶子
メールアドレス	chishaki●hs.med.kyushu-u.ac.jp
レジストリURL

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