| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | もやもや病（ウイリス動脈輪閉塞症）の診断、治療に関する研究 |
| 研究代表者名 | 寳金清博 |
| 研究代表者機関名 | 北海道大学北海道大学病院 |
| 対象疾患 | もやもや病 |
| レジストリ名 | 日本もやもやレジストリ |
| レジストリの目的 | 自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 試料採取, バイオマーカーの探索, 遺伝子解析研究 |
| レジストリの概要 | 本レジストリは、厚生労働省の難治性疾患政策研究事業“もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)の診断･治療に関する研究”、及び難治性疾患実用化研究事業“もやもや病診療の質を高めるためのエビデンス構築を目指した包括的研究”の一環として行われる。研究目的は、日本に患者が多い脳血管疾患もやもや病のレジストリシステムを構築することである。多様なclinical phenotypeの自然歴を明らかにすること、環境因子および遺伝的因子の発症・進行・転帰に対する関与を調査することが主な目的である。 |
| 調査項目 | 性別, 生年月日, 現在通院している医療機関の情報, 出身地, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 重症度, 経過, ADL, QOL, 機能予後, 生命予後, 死亡原因 |
| 連絡先 | 数又 研 |
| メールアドレス | moyamoya●pop.med.hokudai.ac.jp |
| レジストリURL | https://www.crmic-huhp.jp/moyamoyareg/edc/" target="_blank">https://www.crmic-huhp.jp/moyamoyareg/edc/ |
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