特発性造血障害に関する調査研究 |

項目	内容
事業名	難治性疾患政策研究事業
課題名	特発性造血障害に関する調査研究
研究代表者名	三谷絹子
研究代表者機関名	獨協医科大学医学部
対象疾患	再生不良性貧血,骨髄異形成症候群,診断不能の血球減少症
レジストリ名	再生不良性貧血/骨髄異形成症候群の前方視的症例登録・セントラルレビュー・追跡調査研究
レジストリの目的	自然歴調査, 疫学研究, その他（①セントラルレビューの目的　(1) プロスペクティブな治療研究に際し、「特発性造血障害に関する調査研究班」としての診断のコンセンサスを得る。　(2) 国際的に通用する異形成の判定基準を作成し、再生不良性貧血とMDSの診断基準を明確にする。 ②前方視的症例登録・追跡調査研究の目的　(1) 本邦における再生不良性貧血、骨髄異形成症候群の実態、各治療法のアウトカムを捉える　(2) 新規治療法開発およびその導入のための基礎資料とする）
レジストリの概要	2006年以降、全国の研究参加施設から360例以上の症例が登録されている。骨髄の芽球比率が5%未満の症例については、登録時に骨髄・末梢血塗抹標本と病理組織標本を送付していただいて、中央診断を行っている。登録症例について、半年ごとの臨床情報をお送りいただいて追跡調査のデータベースを構築いている。
調査項目	性別, 生年月日, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, 死亡原因
連絡先
メールアドレス	aamds●kuhp.kyoto-u.ac.jp
レジストリURL

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