Erdheim-Chester病に関する疫学調査 |

項目	内容
事業名	難治性疾患政策研究事業
課題名	Erdheim-Chester病に関する疫学調査
研究代表者名	黒川峰夫
研究代表者機関名	東京大学医学部附属病院血液・腫瘍内科学
対象疾患	Erdheim-Chester病
レジストリ名	Erdheim-Chester病に関する疫学調査
レジストリの目的	疫学研究, 遺伝子解析研究
レジストリの概要	対象患者を診療する施設から調査票を用いて以下の内容について臨床データを収集する。匿名化ID、患者背景、診療録情報(初発症状、初診時期、診断の根拠となった病理組織、病変の見られた臓器、症状、検査所見、治療の種類や投与量、転帰)などである。
調査項目	性別, 生年月日, 現在通院している医療機関の情報, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 経過, 生命予後, 死亡原因
連絡先	遠山　和博
メールアドレス	ktoyama-hok●umin.ac.jp
レジストリURL

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