| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | 間脳下垂体機能障害に関する調査研究 | |
| 研究代表者名 | 大月道夫 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 東京女子医科大学 | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | 間脳下垂体疾患 | |
| 研究のフェーズ | 疫学研究;ゲノム・オミックス解析研究 | |
| 研究概要 | 対象疾患 間脳下垂体疾患と先天性腎性尿崩症および関連疾患 研究の目的 間脳下垂体機能障害と先天性腎性尿崩症および関連疾患における患者の臨床情報を集積し、持続的・長期的に評価項目の検討を行うことで、間脳下垂体機能障害と先天性腎性尿崩症および関連疾患の自然歴や予後因子を解明し、将来的に新しい治療法の開発や確立に貢献する。 研究方法 多施設共同レジストリ研究 期待される成果 間脳下垂体機能障害と先天性腎性尿崩症および関連疾患の患者のデータ収集を行い、患者や治療に関する情報を集約することで、今後の間脳下垂体機能障害と先天性腎性尿崩症および関連疾患の自然歴が解明され、病態解明及び治療研究を推進することが可能となる。 | |
| レジストリ情報 | ||
| 難病プラットフォームとの連携の有無 | あり | |
| 対象疾患/指定難病告示番号 | 下垂体性ADH分泌異常症/72 73 下垂体性TSH分泌亢進症 74 下垂体性PRL分泌亢進症 75 クッシング病 76 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症 77 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症 78 下垂体前葉機能低下症 225 先天性腎性尿崩症 | |
| 目標症例数 | なし | |
| 登録済み症例数 | 180 例 | |
| 研究実施期間 | 研究機関の長の許可を受けた日～永年 | |
| レジストリ名 | ||
| レジストリの目的 | 自然歴調査;疫学研究 | |
| レジストリ保有者のPMDA面談経験の有無 | ||
| 臨床情報の調査項目 | ||
| 調査項目 | ||
| 第三者機関からの二次利用申請可否 | ||
| レジストリの企業利用について | ||
| 二次利用申請を受けた場合の対応方法 | ||
| レジストリURL | ||
| バイオレポジトリ情報 | ||
| 生体試料の種類 | ||
| 生体試料の登録例数 | ||
| 外部からの使用申請の受け入れ可否 | ||
| 外部からの使用申請への対応 | ||
| 担当者連絡先 | ||
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