| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | 筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究 | |
| 研究代表者名 | 松村剛 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 国立病院機構大阪刀根山医療センター | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | 筋ジストロフィー | |
| 研究のフェーズ | 標準的医療普及のための調査研究 | |
| 難病プラットフォームとの連携の有無 | なし | |
| 研究概要 | 関連学会・研究班・当事者団体等と協力し、筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究を行う。ガイドラインの作成・改訂、診断手順作成、COVID-19情報提供・調査、国際的主観的臨床評価尺度日本語版作成・評価、HALの長期有効性評価、立位支援型電動車椅子評価、患者登録促進、セミナー・市民公開講座、ホームページ等によるアウトリーチ活動などを実施。 | |
| レジストリ情報 | ||
| 難病プラットフォームとの連携の有無 | なし | |
| 対象疾患/指定難病告示番号 | 筋ジストロフィー/113 | |
| 目標症例数 | ||
| 登録済み症例数 | 3531 例 | |
| 研究実施期間 | 2009年7月～ | |
| レジストリ名 | Remudy (Registry of Muscular Dystrophy) | |
| レジストリの目的 | 自然歴調査;治験またはその他の介入研究へのリクルート;治験対照群としての活用;製造販売後調査への活用;登録患者への情報提供 | |
| レジストリ保有者のPMDA面談経験の有無 | あり | |
| 臨床情報の調査項目 |
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| 調査項目 | ||
| 第三者機関からの二次利用申請可否 | 可 | |
| レジストリの企業利用について | 企業が利用することについて患者の同意を取得済み | |
| 二次利用申請を受けた場合の対応方法 | 審査委員会での承認を得て提供する | |
| レジストリURL | remudy.jp | |
| バイオレポジトリ情報 | ||
| なし | ||
| 担当者連絡先 | ||
| 国立病院機構大阪刀根山医療センター 松村 剛 | ||
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